Joaquín fue un niño sano y lleno de vida hasta los tres años. Un niño feliz, un niño que hacía las mismas cosas que hace tu hijo todos los días. Correr, saltar, escalar, descubrir, explorar eran su pasión. ¡Energía pura!
De pronto, algo pasó y los incipientes pasos de Joaquín comenzaron a detenerse. En un comienzo y pensando en que había sufrido una caída como cualquier niño de tres años lo llevamos al traumatólogo, sin embargo, todas las pruebas resultaron normales. Su condición comenzó a empeorar rápidamente, se deterioraba día a día sin explicación. Tan solo unas semanas después de que una cojera en su pie derecho se haya asomado como un simple esguince, Joaquín comenzaba a tener dificultades para caminar y escasos 3 meses después su pie izquierdo se comenzó a ver igual lo que terminó por detener los pasos definitivamente. Joaquín ya no podía caminar.
De a poco se fueron inmovilizando su tronco, cuello, brazos, e incluso, dejó de comer y hablar. Estremecedor. Un monstruo atacaba su pequeño cuerpo sin detenerse.
Ese fue el comienzo de una serie de pruebas, exámenes, rx, scanner y tanto
más. Todos con resultados normales. Luego de un primer año estremecedor,
con un diagnóstico errado y temiendo lo peor, la neuróloga diagnosticó
“Distonía generalizada progresiva” probablemente secundaria a alguna
enfermedad. La misión entonces era descubrirla.
Ahí comenzó una aventura sin descanso, sin cesar, sin rendirse.
El año 2013, con tan solo cinco años, Joaquín sufrió una grave descompensación, una de esas que te hacen llegar corriendo a urgencias para suplicar el milagro. Luego de tres meses de coma inducido, UCI, ventilación mecánica y un rescate poderoso motivado por la fuerza y amor de mamá, nos vimos enfrentados a tener que dar una lucha paralela para poder salvar a nuestro hijo. La económica. Sin jamás imaginarlo nos debimos parar frente a todo Chile, en televisión abierta, para pedirles a cada uno de ustedes que nos ayudaran a conseguir una meta que parecía ser inalcanzable pero que todos juntos logramos. Gracias a eso pudimos comprar el estimulador cerebral que devolvió a la vida a nuestro niño.
Sin embargo, la lucha por descubrir al monstruo continuaba. Paralelo a terapias, ensayos terapéuticos, rehabilitación y un ir y venir diario a consultas médicas, como papás hacíamos lo imposible para intentar correr más rápido que aquel monstruo.
Luego de cinco años de buscar incesantemente un diagnóstico en Chile nos decidimos a ir por más, nuestro hijo necesitaba más. Fue así como nació el desafío de volar lejos para atrapar el monstruo. Un hospital de EEUU aceptó el desafío y llegar hasta allá desplegó una campaña solidaria inmensa para lograr llegar tan lejos. Una vez más gracias a miles de corazones solidarios llegamos a la meta y cumplimos el sueño de darle una oportunidad en el extranjero a nuestro valiente y amado Joaquín.
Luego de dos meses en un hospital de EEUU, convivir en una casa de acogida para familias en busca de salud y un sinfín de pruebas regresamos a casa sin un diagnóstico, pero solo por un tiempo. Caso número veintiocho en el mundo decía el encabezado de un mail que llegó tres meses después de nuestro arribo a Chile. Una enfermedad extraña, sin tratamiento aún pero que describía completamente a nuestro niño.
Desde ahí las cosas no han cambiado mucho, sin embargo, el saber contra qué luchamos ha sido un descanso emocional inmenso para nosotros como padres.
Hoy nuestro Joaquín tiene quince años tremendamente vividos y sobrevividos también. El monstruo no da descanso pero nosotros tampoco. Nuestra forma de ver y vivir la vida inevitablemente ha cambiado, agradecidos somos de disfrutar cada día como un tremendo regalo.
No sabemos cuánto tiempo más nos lo prestara la vida, eso es algo que nadie sabe en esta vida, pero verlo amanecer cada día nos es suficiente para levantarnos fuerte y continuar luchando.
Dicen que ganarse la lotería es mucho más probable que ser el caso número veintiocho en el mundo, pero gracias vida por permitirnos ganarnos un Joaquín en nuestras vidas. Afortunados somos.
Muchas gracias a todos quienes nos siguen desde hace un tiempo y bienvenidos a los que recién llegan.
Siempre, toda la vida, seremos unos profundos agradecidos de todos ustedes.
Un abrazo, Javi e Ignacio, papás de Joaquín.
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